De regie pakken bij een behandeling tegen borstkanker: Els deed het

Nadat er bij Els borstkanker werd ontdekt, stond haar leven op z’n kop. “Sinds 2016 weet ik dat ik de genmutatie BRCA1 heb, daarom stond ik al streng onder controle. Jaarlijks werd er een MRI en een mammografie gemaakt. Dat ging eigenlijk steeds goed, tot januari 2018.” Natuurlijk was ze enorm verdrietig en geschrokken. Wel zat ze meteen in de overlevingsmodus en had ze maar één doel: beter worden.

Dan begint de medische molen. Puncties, bloedonderzoeken en nog meer scans. Al vrij snel wisten de artsen haar te vertellen dat het écht foute boel was. “Het bleek een triple negatieve tumor te zijn, graad 3. Dat is de meest agressieve vorm. Ergens, omdat ik wist dat ik het gen had, hield ik er altijd wel rekening mee dat ik ziek kon worden. Alleen had ik het toen met mijn leeftijd nog niet verwacht, ik was nog maar 34.”

Keuzes

Al vrij snel kwam het eerste keuzepunt. Namelijk: chemotherapie. “De eerste beslissing die ik moest nemen was of ik überhaupt wel aan chemotherapie ging beginnen.” Samen met haar arts, weegt ze de voors en tegens tegen elkaar af. “Uiteindelijk zou beginnen met chemotherapie mij meer opleveren qua overlevingskans.” Dat, samen met het feit dat het om de meest agressieve tumor gaat, ze nog erg jong én drager van het BRCA1 gen is, is de reden dat ze er samen met de artsen voor kiest om te beginnen met de chemotherapie. Zo kan onder andere bekeken worden of de chemo aanslaat bij haar triple negatieve tumor.

Maar zegt ze, uiteindelijk is die keuze voor iedereen anders. “Wanneer je je verdiept in de informatie die je krijgt, kun je voor jezelf bekijken wat de voor- en nadelen zijn. Zo krijg je de behandeling die het beste bij je past. Er zullen ook mensen zijn die zo snel mogelijk geopereerd willen worden.”

Een nieuw boek: reconstructie

Ook koos Els ervoor om na de chemotherapie haar beide borsten te laten amputeren. Vanwege de genmutatie voelde dit voor haar als de beste optie, ze had er namelijk ook voor kunnen kiezen om eerst slechts één zijde te laten amputeren en onder controle te blijven voor haar andere borst. Haar operatieplan lag al klaar, maar moest weer op de schop toen bleek dat ze tóch nog bestraald moest worden. “Dat vond ik erg moeilijk, want mijn lijf accepteren zonder borsten daar zag ik het meest tegenop. Dr. Rakhorst (plastisch chirurg binnen ZGT, red.) heeft mij enorm goed begeleid in die keuze. Hij maakte mij duidelijk dat het nooit meer precies zou worden zoals het was, en dat het goed was om eerst het boek ‘kanker’ af te sluiten. Zo kon ik daarna werken aan een nieuw boek: reconstructie.”

Een jaar liep ze met uitwendige protheses. Dat was wel een dingetje, zo omschrijft ze zelf. “Je leest vaak dat je wordt aangetast in je vrouwelijkheid, wanneer je borsten moeten worden verwijderd. Maar op een gegeven moment kon ik mijzelf in de spiegel aankijken en ook écht tegen mezelf zeggen: “Joh Els, je bent nog steeds mooi en vrouwelijk, ook zonder borsten!” Ik was nog steeds mezelf. Door het uitstellen van de reconstructie heb ik dus tijd gecreëerd om mijn lijf te leren accepteren zoals het is. Dat heeft er ook voor gezorgd dat ik oprecht blij kon zijn met de uiteindelijke reconstructie.”

Eigen traject

Wel wil ze nogmaals benadrukken hoe belangrijk het is om je goed in te lezen, zodat je tijdens een gesprek met de arts vragen kunt stellen. “Er zijn zo veel keuzes die je kan en mag maken. Daar krijg je gelukkig ook de ruimte voor, maar die ruimte moet je wel pakken. Sommige behandelingen zijn noodzakelijk voor je herstel, maar dan nog kun je ervoor kiezen om te proberen om er het beste uit te halen.” Zo kom je volgens Els het beste door een behandeling heen.

“Uiteindelijk heb ik alles echt ervaren als mijn traject. Het voelt niet als iets wat ik heb moeten ondergaan, maar alsof ik deel heb kunnen nemen en onderdeel mocht zijn van mijn eigen behandeltraject. Dat heeft mij enorm geholpen, ook met de acceptatie dat ik ziek was. Uiteindelijk ben ik geen patiënt, ik ben Els, dit is mij overkomen en ik heb ook wat te zeggen.”