Ontlastingsincontinentie – een onderbelicht probleem met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven

Met een pacemaker in de bil ongewenst verlies van ontlasting voorkomen. Dat klinkt bijna te mooi om waar te zijn. Maar het apparaat, de neuromodulator, heeft de levens van honderden Nederlanders compleet verandert. De modulator, net iets groter dan een twee euro munt, stimuleert de zenuwen en pezen in de bekkenbodem. “Hoe het exact werkt weten we eigenlijk niet”, vertelt chirurg-oncoloog Martijn Lutke Holzik, “maar de meeste patiënten die de behandeling ondergaan hebben zeventig tot tachtig procent vermindering van de klachten”.

Twee procent van de Nederlanders kampt met ongewenst ontlastingsverlies. Wellicht is dit percentage nog hoger, omdat velen er uit schaamte niet over praten. Linda Oude Weernink, gespecialiseerd verpleegkundige in opleiding, hoopt dat steeds meer mensen dit wel gaan doen en hulp gaan zoeken. Zeker omdat er tegenwoordig veel oplossingen zijn. “Ik hoor zoveel verhalen. Er zijn mensen die zelfs niet meer naar de supermarkt durven. Of alleen de deur uit gaan als ze zeker weten dat er toiletten op de route liggen. De impact is echt heel groot”, benadrukt ze.

Oplossingen

Martijn: “Er kan veel gedaan worden om het te verbeteren of zelfs te doen verdwijnen. Mensen komen pas voor neuromodulatie in aanmerkingen als is onderzocht waar het probleem zit. En als andere oplossingen, zoals bekkenfysiotherapie onvoldoende resultaat opleverden. De selectie is streng.” In ZGT wordt de operatie ongeveer twintig keer per jaar door chirurgen Martijn of Ad Claassen uitgevoerd. Voor de patiënt is het een kleine ingreep die ongeveer een uur duurt. En in dagbehandeling wordt gedaan.

Proefbehandeling

Patiënten die in aanmerking komen voor de behandeling houden drie weken lang in een dagboek bij hoe vaak zij ontlasting hebben gehad: in het toilet en ongewild. Daarna krijgen zij een proefbehandeling. Er wordt dan een uitwendige pacemaker geplaatst. Vervolgens houdt de patiënt weer drie weken lang het dagboek bij. Zeventig procent van de patiënten merkt een dusdanige verbetering en komen in aanmerking voor de definitieve neuromodulator.

Nauwkeurig instellen

“Als het apparaat geplaatst is, neemt de verpleegkundig specialist het werk over. “Dan moet het apparaat worden ingesteld. Dat vergt tijd en precisie.” Linda, gespecialiseerd verpleegkundige in opleiding, en Miranda Beets, verpleegkundig specialist, kunnen in ZGT het apparaat instellen. Linda vult aan: “Het apparaat heeft vier electroden die ieder afzonderlijk zijn in te stellen. Voor iedere patiënt weer anders. Dat betekent, vrijwel direct na de ingreep, veel uitproberen en testen. Er is veel tijd en aandacht voor de patiënt. Heel speciaal om zo waardevolle zorg te kunnen leveren.” Na het instellen mag de patiënt naar huis. Hij kan thuis, met een aparte smartphone, zelf het apparaat ook bijstellen. Heel praktisch dus.

Uniek in de regio

ZGT is het enige ziekenhuis in Noord-Oost Nederland waar patiënten voor de neuromodulatie terecht kunnen. Natuurlijk is dat iets om stiekem een beetje trots op te zijn. Maar wat het werk van Martijn en zijn collega’s echt bijzonder en mooi maakt, is het verschil dat zij voor hun patiënten maken. Patiënten die niet meer leven rondom het toilet, maar er weer op uit durven gaan. Hopelijk komt het probleem uit de taboesfeer. Gaan steeds meer mensen erover praten en krijgen zij de zorg waardoor ook hun problemen zoveel mogelijk verminderen.