Anders kijken naar tics in de Gilles de la Tourettepoli

Het syndroom van Gilles de la Tourette roept bij velen wellicht beelden op van ongeremd scheldende mensen. Hierdoor is de aandoening ten onrechte beladen. Gilles de la Tourette uit zich namelijk lang niet altijd door schelden. Patiënten hebben over het algemeen vooral last van motorische en vocale tics. Maar vaak blijft het daar niet bij. Regelmatig hebben zij ook last van andere aandoeningen. Daarom is het belangrijk om met meer specialisten naar de patiënt te kijken. Dat gebeurt bij de Gilles de la Tourette polikliniek in ZGT.

 

Het syndroom van Gilles de la Tourette (GTS ) is een neuropsychiatrische aandoening. Mensen hebben hierbij vooral last van tics. Maar ook ADHD aandachtsproblemen/hyperactiviteit), OCD (dwang- en dranghandelingen en gedachten) en ASS (autisme spectrum stoornis), spanningsverschijnselen, slaap- en emotionele stoornissen (angst, depressiviteit, woede) komen opvallend vaak bij deze patiënten voor. Dit kan zorgen voor veel belemmeringen in het dagelijks leven. Vaak zijn hiervoor al diverse specialisten bezocht, maar blijven de klachten het leven toch negatief bepalen.

Multidisciplinaire polikliniek

Met de komst van de multidisciplinaire poli, uniek in ons land, ging drie jaar geleden een wens van verschillende specialisten van ZGT in vervulling. Neuroloog Agnes Wertenbroek maakte zich hard voor de komst van de poli en legt uit waarom: “Wij kijken echt met een andere bril naar de tics. Mensen met de (vermoedelijke) diagnose van Gilles de la Tourette hebben vaak een dusdanige diversiteit aan klachten dat we graag als specialisten meer willen samenwerken om zo voor hen de best mogelijke behandeling samen te kunnen stellen. Dit betekent dat patiënten op één dagdeel worden gezien door een neuroloog en een psychiater. Vervolgens is er een gezamenlijk overleg, tevens in aanwezigheid van een psycholoog, om te kijken naar het meest passende behandelplan is voor deze patient. Van de mensen met een ticstoornis heeft 15% alleen daar last van. Bij 85% van de mensen is er sprake van meer aandoeningen”, legt ze uit. “De ticpatiënt verdient de aandacht van verschillende disciplines. Soms krijgt iemand van mij de diagnose Gilles de la Tourette, terwijl ze al voor verschillende klachten onderzocht zijn en nooit het syndroom als oorzaak werd gevonden.”

Per jaar melden zich gemiddeld dertig patiënten bij de polikliniek. “Daardoor lijkt het alsof het niet veel voorkomt. Maar het komt wel degelijk veel voor, alleen lopen mensen niet altijd vast door de tics.” Zij die wel vastlopen, komen bij Wertenbroek. “Die tics kunnen erg heftig zijn. Maar soms geven andere aandoeningen veel meer problemen in het dagelijks leven. Dan kunnen we ons daar beter op richten. We kijken daarom altijd eerst goed waarom iemand bij ons komt. Zo kan de leeftijd van een patiënt ook van belang zijn voor de keuze van de behandeling. Meestal wordt gekozen voor gedragstherapie. Soms in combinatie met medicijnen. Elke patiënt is anders, dus het is altijd maatwerk. Juist doordat we met verschillende disciplines betrokken zijn, kunnen we snel met elkaar knopen doorhakken. Ik vind dat we door de komst van de poli een goede kwaliteitsslag hebben kunnen maken met elkaar. We voegen echt wat toe en zijn er allemaal erg enthousiast over.”

Kinderen

Niet alleen volwassenen Tourettepatiënten kunnen last hebben van hun klachten. Ook voor kinderen kan het veel invloed hebben op hun dagelijks leven. “Sinds november 2018 hebben we ook een kindertourette poli. Hierbij werken we samen met een kinderpsychiater van Karakter. Eens in de twee maanden spreken we een aantal kinderen. De aandoening heeft veel impact op het hele gezin. Dus ouders worden nauw betrokken bij de behandeling. Je moet er met elkaar mee leren omgaan. Ik probeer in deze gesprekken vooral de positieve kanten te belichten. Het zijn vaak hele sprankelende en leuke kinderen. Ik krijg daar veel energie van en vind het een feest om met ze te werken.”

Ontwikkelkansen op dit gebied ziet Wertenbroek nog genoeg. “Het zou mooi zijn als er meer van dergelijke poli’s in het land komen. Nu moeten patiënten uit bijvoorbeeld Rotterdam naar Twente komen. En we kennen helaas nog niet alle facetten van de aandoening. Ik zou bijvoorbeeld heel graag een onderzoek doen naar slaapproblemen bij Tourettepatiënten. Want ik weet dat dit veel voorkomt bij kinderen en volwassenen met tics . Bovendien zou het goed zijn als er een levensloopbegeleiding is. Dan begeleid je mensen gedurende hun hele leven intensiever. En bij elke fase kan je de behandeling weer wat bijsturen.”

Dit is een verzameling verschijnselen die zich manifesteert als ongecontroleerde spierbewegingen en het maken van geluiden (tics). Het syndroom wordt ten onrechte vaak gebruikt als synoniem voor coprolalie. Deze tic bestaat uit het uiten van scheldwoorden en is wellicht de meest bekende, maar zeker niet de meest voorkomende tic bij mensen die lijden aan het syndroom. Het komt maar bij 5-10% van de patiënten voor. Het syndroom is vernoemd naar een Franse neuroloog . De precieze oorzaak is niet bekend, duidelijk is wel dat zowel biologische als omgevingsfactoren bepalend zijn voor het ontstaan en het verergeren van de tics . Mensen die hieraan lijden, voelen sterke prikkels om bepaalde bewegingen te maken of bepaalde geluiden of woorden te uiten. De tics zijn ongewild en worden vaak als storend ervaren door zowel de persoon zelf als door de omgeving. Perioden zonder tics kunnen ook voorkomen.