Een stoma verandert veel, maar goede begeleiding maakt het verschil

Rondom een stoma bestaan nog veel misverstanden. Dat je het altijd ziet, dat het ruikt of dat veel dagelijkse activiteiten niet meer mogelijk zijn. Een stoma is een kunstmatige opening in de buikwand. Via die opening verlaat ontlasting of urine het lichaam wanneer dit niet meer op de normale manier kan. Een stoma kan tijdelijk of blijvend zijn. Het krijgen van een stoma is ingrijpend, maar stomaverpleegkundigen Mireille Raanhuis, Monique Lassche en Ellen Brok vertellen dat er met goede begeleiding en zorg vaak meer mogelijk is dan mensen denken.

Dat merkte ook Elly*. Sinds begin dit jaar draagt zij een stoma. “In het begin vond ik het eng”, vertelt ze. De eerste week hielp haar man met het verwisselen en schoonmaken van de stoma. “Maar na een week dacht ik: kom op, dit moet je zelf gewoon doen. Nu gaat het me heel goed af. Ik had nooit gedacht dat ik er zo vertrouwd mee zou raken.”

Begeleiding vóór, tijdens en na de operatie

Jaarlijks begeleiden de stomaverpleegkundigen van ZGT ongeveer 170 nieuwe patiënten die een stoma krijgen. Ook voor patiënten die al langer een stoma hebben, zijn zij een vast aanspreekpunt. Wanneer vooraf bekend is dat iemand een stoma krijgt, begint de begeleiding al vóór de operatie. De stomaverpleegkundige geeft de patiënt uitleg en begeleiding bij het krijgen van een stoma. Ook markeert de stomaverpleegkundige de plek waar de stoma op de buik komt. Daarbij kijkt de stomaverpleegkundige onder andere of de patiënt de stoma goed kan zien en zelf kan verzorgen. Ook oefenen zij alvast met het verzorgen van een stoma en het omgaan met het materiaal.

Na de operatie krijgt de patiënt op de verpleegafdeling instructie en begeleiding om zelfredzaam te worden in de verzorging van de stoma. Ook thuis blijft ZGT betrokken. In de eerste periode geven patiënten via thuismonitoring dagelijks gegevens door, zoals hun hartslag, temperatuur en pijn. Zo kijken zorgverleners op afstand mee hoe het gaat en kunnen ze snel contact opnemen als dat nodig is. Ook Elly gaf deze gegevens op afstand door. “Mijn temperatuur liep op en ik had wat meer pijn. Al snel werd ik gebeld en ik kon diezelfde middag nog naar ZGT komen voor controle.”

De stomaverpleegkundige blijft ook daarna het vaste aanspreekpunt bij vragen, onzekerheden of problemen. Wanneer thuiszorg betrokken is, kan zij bovendien meekijken en advies geven.

Veel meer dan de stoma verzorgen

Stomazorg gaat over veel meer dan het verzorgen van de stoma. “De stoma zelf leren verzorgen, dat lukt meestal wel”, vertelt Monique. “Maar leren leven met een stoma, daar komt vaak veel meer bij kijken.”

Daarom bespreekt de stomaverpleegkundige ook onderwerpen als werk, voeding, gezin, intimiteit en zelfvertrouwen. Als meer ondersteuning nodig is, denkt de stomaverpleegkundige mee over passende hulp.

Ook is er aandacht voor de gezinssituatie. “We vragen niet alleen: ‘hoe is het met u?’, maar juist: ‘hoe is het met jullie?’”, legt Mireille uit. Een stoma heeft namelijk ook invloed op de mensen om de stomadrager heen.

De dagelijkse dingen weer oppakken

Inmiddels heeft Elly haar weg gevonden in het dagelijks leven met een stoma. Ze fietst weer en neemt voor de zekerheid altijd extra materiaal mee als ze op pad gaat.

Openheid heeft haar geholpen bij de verwerking. Aan mensen die dicht bij haar staan, liet ze het stomazakje zien. “Je moet gewoon open zijn over wat je hebt, dat is ook een stukje verwerking voor jezelf.”

Wel kiest ze soms net wat andere kleding dan voorheen. Een pantalon met elastiek zit voor haar prettiger dan een broek met een rits en knoop. Onder haar kleding is de stoma nauwelijks te zien. “Niemand ziet het, het is zo’n mooi en dun materiaal.”

Veelvoorkomende misverstanden

Over leven met een stoma bestaan nog veel misverstanden. Zo denken mensen soms dat je niet meer kunt werken, sporten of reizen. Vaak kan er nog veel, al vraagt het soms om aanpassingen.

Ook over eten en drinken denken veel mensen dat je met een stoma veel moet laten staan, maar dat is meestal niet zo. In principe kun je alles blijven eten en drinken. Wat iemand goed verdraagt, verschilt wel per persoon en per type stoma.

Een ander veelgehoord misverstand is dat een stoma altijd te ruiken is. “Het materiaal van het zakje is zo gemaakt dat het niet hoort te ruiken”, zegt Monique. In het zakje zit een filter dat ervoor zorgt dat lucht naar buiten kan zonder geur af te geven.

Een stoma is bovendien zeker niet alleen iets voor oudere mensen. Ook jonge mensen kunnen een stoma krijgen.

Meer mogelijk dan vooraf gedacht

Het leven met een stoma vraagt aanpassing, maar betekent niet automatisch dat iemand veel moet inleveren. Vaak is er meer mogelijk dan vooraf gedacht. “Een stoma vraagt in het begin om een grote mentale en fysieke omschakeling. Maar we zien dat patiënten zich de stoma vaak snel eigen maken”, sluiten de stomaverpleegkundigen af.

*Elly is een fictieve naam.