‘Het voelt als een tweede leven’

  • 25 februari 2013
  • Interviews, Behandeling, Prostaatkanker, Ervaringen

Begin 2010 wordt er bij oud wereldkampioen schaatsen Harm Kuipers (65) een agressieve soort prostaatkanker geconstateerd. In maart 2011 komt daar nog eens een ernstige vorm van slokdarmkanker bij. Een gesprek met de hoogleraar Bewegingswetenschappen die op bewonderenswaardige wijze de regie over zijn lichaam en ziekte neemt. ‘Ik ben gestopt met de hormoonbehandeling en test regelmatig zelf mijn PSA; heerlijk, geen opvliegers meer’.

Het weer is slecht en de weg naar Maastricht lang dus wordt het gesprek gevoerd via Skype. Harm Kuipers ziet er zo via de computer nog steeds jong en vitaal uit. Hij moet af en toe wat gaan verzitten door de pijn in zijn stuitje, een ongemak zo zegt hij, maar verder gaat het gaat goed met hem. De laatste endoscopie van de slokdarm liet na de chemo-radiatie (gelijktijdige toediening van chemotherapie en radiotherapie, nu drie kwart jaar geleden) geen spoor van tumor zien. Kuipers: ,,De prostaat gaat ook goed, de PSA (prostaat specifiek antigeen) is nog steeds heel laag en stabiel en ook de botscan van drie maanden terug liet geen botmetastasen (uitzaaiingen) zien. De pijnklachten in bekken-heiligbeen regio zijn er nog steeds en ik ben naar alternatieve verklaringen gaan zoeken. De klachten zijn begonnen na de bekkenbestraling voor de prostaatkanker en zijn niet meer weggegaan en heel geleidelijk aan verergerd, ofschoon het wisselt qua ernst. In de literatuur vernam ik dat dit soort klachten kunnen ontstaan na de combinatie bestraling en hormoonbehandeling. Af en toe lastig, maar met medicatie te beheersen.

Na alle positieve berichten over de huidige status voelt het aan als een tweede leven, omdat ik dit voorheen niet had verwacht. Kuipers stond deze week nog met zijn schaatsen aan op het natuurijs. Hij kan nog steeds hard schaatsen, maar niet meer zo hard als vroeger ,,Ik kan niet meer zo diep door de benen buigen en ben ook eerder moe. De chemo’s en bestralingen eisen hun tol, maar ik heb nog een goede kwaliteit van leven en geniet iedere dag met volle teugen. Ik durf nu weer vooruit te kijken.”

Slokdarmkanker

In maart 2011 ziet het er minder rooskleurig uit voor Harm Kuipers als naast zijn prostaatkanker ook slokdarmkanker wordt geconstateerd. Hij kiest niet voor de standaardoperatie waarbij het grootste deel van de slokdarm en een stuk van de maag zou worden weggehaald. ,,De operatie wordt gezien als één van de grootste operaties in de oncologie met daarbij veertig procent kans om na vijf jaar nog te leven. Ik heb gewikt en gewogen en alle scenario’s doorgenomen, ook met het oog op de prostaatkanker, die mogelijk ook weer op kon gaan spelen. Na de operatie zou ik nooit meer goed kunnen eten, sneller moe zijn, en niet meer plat in bed kunnen liggen omdat anders het eten naar boven komt. Kwaliteit van leven staat bij mij boven levensverlenging dus ik besloot te gaan voor een minder ingrijpende endoscopische operatie (via slokdarm) met minder kans op complicaties, maar met als risico dat er een grotere kans is dat er restjes tumor achterblijven en dat bleek het geval te zijn.” Chemo en bestralingen volgen.

In de literatuur leest Kuipers over een nieuw soort chemo waarbij je minder bijwerkingen zou hebben en krijgt deze in overleg met de artsen toegediend. ,,Ik kreeg deze vijf weken lang toegediend en werd gelijktijdig bestraald. De chemo was tevens goed voor mijn prostaatkanker. Ik grapte in mijzelf: twee voor de prijs van één! Het was een heftige periode waarbij ik ondanks de nieuwe chemo, die minder bijwerking geeft, echt ziek ben geweest. Zelfs water drinken stond mij tegen; ik moest mijzelf dwingen om te eten. Ik heb toen vaak gedacht aan de zwemmer Maarten van der Weijden waarbij ik mij voorhield: ‘als hij het kan, kan ik het ook’.

Hormoonbehandeling

Voor zijn prostaatkanker is Harm Kuipers, in 2010, 35 keer bestraald op prostaat en bekkenklieren. Om het risico van rectumbeschadiging te verkleinen is bij hem, als eerste patiënt in Nederland, een gelkussentje geplaatst tussen rectum en prostaat. Kuipers: ,,Dit wordt nu nog alleen in Nijmegen gebruikt, maar werkt prima. Een van de nare bijwerkingen van de bestralingen was dat ik diarree kreeg die aanhield. Ik ben gaan zoeken naar de oorzaken en ontdekte in de literatuur dat mensen die worden bestraald een gestoorde vertering van melksuiker (lactose) hebben en dus onder andere melkproducten moeten worden vermeden. Ik ontwikkelde voor mijzelf een dieet en dat werkte heel goed. Het dieet heb ik doorgestuurd naar urologen en inmiddels hebben ook prostaatkankerpatiënten die bestraald zijn, er goede ervaringen mee.”

Na de bestralingen krijgt Kuipers twee jaar lang om de drie maanden een hormoonbehandeling, waar hij sinds een half jaar mee is gestopt. Omdat hij in het ziekenhuis werkt, kan hij zelf om de twee maanden zijn PSA en testosteron testen. Kuipers: ,,Het stoppen en weer beginnen op geleide van de PSA wordt ook wel intermitterende hormoonbehandeling genoemd en is nog een beetje in de experimentele fase. De overweging is dat de tijd tot hormoonresistentie misschien gerekt kan worden, terwijl de patiënt in de “off” fase geen last heeft van de bijwerkingen. Ik merk dat het heerlijk is om geen opvliegers te hebben. Intermitterende hormoonbehandeling is nog experimenteel omdat er nog maar weinig studies zijn die harde uitspraken kunnen doen over de resultaten. Misschien wordt het in de toekomst wel een reguliere behandeloptie.”

Prostaatkankerzorg

Vanaf het moment dat Kuipers prostaatkanker kreeg, zo’n drie jaar geleden, zet hij zich in voor het verbeteren van de prostaatkankerzorg. ,,Sindsdien is er veel verbeterd en is er echt iets gaande. Er wordt meer over gesproken en er zijn mooie initiatieven ontplooid om de patiënt veel meer regie te laten krijgen over de behandeling van zijn ziekte. Maar nog steeds komen er bij lezingen die ik geef voor lotgenoten, mannen naar mij toe met verhalen waarbij ik mijn bedenkingen heb over de behandelingen die zij kregen.

De prostaat wordt er nog te vaak uitgehaald terwijl het niet altijd nodig is, met alle nare bijwerkingen van dien. Overbehandeling is dus nog steeds een probleem. Prostaatkanker is een uitzondering op de andere kankers omdat zij vaak langzaam groeit en je er goed mee kan leven zonder er last van te hebben. De patiënt moet goed geïnformeerd worden en daarna bepalen wat hij belangrijk vindt in het leven. Het helpt dat ik zelf arts ben en makkelijk aan informatie kan komen, maar de meeste mannen hebben dat niet. Het is belangrijk voor een patiënt dat hij weet dat hij een keuze heeft in zijn behandelingen.”

Auteur Monica Verhoek