Logo, terug naar Home

Toekomst prostaatkankerzorg door de ogen van de patiënt

  • 14 november 2017
  • Behandeling prostaatkanker, Behandeling, Diagnose, Kanker, Operatie, Prostaatkanker, Samenwerken, Urologie, Specialiseren, Patiënt, Ontwikkelingen

Alle prostaatkankerpatiënten moeten gelijkwaardige toegang krijgen tot ‘state-of-the-art’-prostaatkankerzorg; de best mogelijke behandeling met goede oncologische resultaten en zo min mogelijk bijwerkingen die de kwaliteit van leven beïnvloeden. Dit is de rode draad van de visie die ProstaatKankerStichting.nl (PKS) en Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) tijdens een symposium voor professionals en partijen in het zorgveld in juni 2017 presenteerden. Een visie gericht op de toekomst van de prostaatkankerzorg, vanuit het perspectief van de patiënt en waarbij de kwaliteitscriteria leidend zijn.

Optimale prostaatkankerzorg

De Nederlandse prostaatkankerzorg is van een hoog niveau. Maar het kan altijd beter. Meer aandacht voor de complexe balans tussen overleven en optimale kwaliteit van leven waarbij de persoonlijke waarden en wensen van de patiënt centraal staan. Met de visie willen de PKS en NFK professionals en partijen die betrokken zijn bij de prostaatkankerzorg uitnodigen om in gesprek te gaan over hoe deze visie gerealiseerd kan worden.

Voor optimale prostaatkankerzorg is voldoende volume van patiënten en staf, (sub)specialisatie en een goede infrastructuur van belang. Verdergaande concentratie van de huidige prostaatkankerzorg is hiervoor nodig, uitgevoerd binnen een beperkt aantal expertcentra, eventueel aangevuld met partnerziekenhuizen.

Waarom nu een visie?

In Nederland krijgen elk jaar meer dan 10.000 mannen de diagnose prostaatkanker. Onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL; [1]) en de Santeon ziekenhuizen onderschrijft de geluiden uit de achterban van de PKS en NFK: de verleende zorg verschilt per ziekenhuis en niet overal worden optimale resultaten behaald waarbij ook de kans op complicaties, impotentie en incontinentie verschilt.

Uit oncologische literatuur blijkt dat er een relatie is tussen volume, behandeling, uitkomsten en kwaliteit van leven en wordt gewezen op het belang van specialisatie [2–4]. Cijfers van de Martini Klinik in Hamburg, waar een gespecialiseerd team veel radicale prostatectomieën uitvoert, ondersteunen het belang van (sub)specialisatie en volume/concentratie [5].
Daarnaast is de prostaatkankerzorg ook in beweging. Enkele initiatieven om te komen tot kwaliteitsverbetering zijn krachtenbundeling, meer nadruk op specialisatie en concentratie en uitkomsten inzichtelijk maken en bespreken. Ook zijn er nieuwe ontwikkelingen betreffende verbeterde diagnostiek door MRI-geleide biopten en andere effectieve systemische therapieën naast hormoontherapie.

Expertcentra

PKS vindt dat diagnostiek, behandeling en nazorg alleen uitgevoerd kunnen worden door een multidisciplinair team van supergespecialiseerde prostaatkankerdeskundigen. In deze teams werkt men transparant samen aan de verbetering van uitkomsten en staan wetenschappelijk onderzoek en innovatie centraal. Patiëntparticipatie, het samen beslissen, meten en bespreken van patiëntervaringen, zijn daarin standaardonderdelen. Een beperkt aantal expertcentra voert de regie eventueel aangevuld met partnerziekenhuizen, verspreid over Nederland. Alle behandelingen vinden idealiter plaats onder één dak, maar in de partnerziekenhuizen kunnen onderdelen van de zorg worden uitgevoerd op basis van shared-care-afspraken. Een beperkt aantal expertcentra maakt het mogelijk om niet alleen voldoende volume van medische handelingen te bereiken, maar vooral ook om de noodzakelijke expertise, infrastructuur en cultuur te organiseren.

Model

Welk model ook wordt gekozen, het zal altijd nader moeten worden uitgewerkt door de betrokken beroeps- en patiëntvertegenwoordigers, in samenspraak met betrokken ziekenhuizen en zorgverzekeraars. Expertcentra maken schriftelijke afspraken over taken en verantwoordelijkheden van het expertteam. Om te komen tot samenwerking tussen de eerste, tweede en derde lijn, bijvoorbeeld ten aanzien van verwijzing en taakverdeling met de eerste lijn in, vooral, de diagnostische en palliatieve fase. Van expertcentra wordt verwacht dat zij niet alleen aan de SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) -minimumnormen voor prostaatcarcinoom voldoen, maar ook aan de door PKS opgestelde criteria.

Kenmerken en criteria

Een expertcentrum biedt alle zorg in één gespecialiseerd multidisciplinair prostaatkankerteam dat 24/7 ‘state-of-the-art’-zorg op het hoogste niveau levert. Het team bestaat uit minimaal twee in prostaatkanker gespecialiseerde urologen, medisch oncologen, radiotherapeuten, radiologen, pathologen en oncologieverpleegkundigen en minimaal één nucleair geneeskundige.
Een expertcentrum biedt alle mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling naar de laatste ontwikkelingen in de wetenschap, zoals MRI-geleide biopten en beschikt over een team dat ervaring heeft met laparoscopische en open ingrepen (waaronder robot gestuurd) en over alle vormen van radiotherapie en van toepassing zijnde vormen van systemische therapie.
Een expertcentrum informeert en faciliteert de patiënt, zodat sprake kan zijn van gezamenlijke besluitvorming waarbij patiënten de regie over hun eigen zorgproces kunnen nemen.
Een expertcentrum levert een casemanager die voor de patiënt de spin in het web is in het zorgnetwerk.
Een expertcentrum meet, registreert en is transparant over aantallen en uitkomsten van diagnostiek en behandeling en patiëntervaringen (PROM’s en PREM’s). Deze gegevens gebruikt men voor evaluatie, kwaliteitsbewaking en -verbetering.

PKS vindt dat een expertcentrum minstens duizend nieuwe patiënten per jaar moet zien en minimaal tweehonderdvijftig radicale prostatectomieën (RP’en) per jaar dient uit te voeren. Hierbij wordt uitgegaan van minimaal vijftig RP’en per operateur per jaar; het streven is honderd RP’en met een leercurve van ten minste tweehonderdvijftig RP’en in een trainingscontext. Aantallen zijn niet alleen belangrijk voor chirurgie, maar ook voor diagnostiek en andere behandelingen. Goede diagnostiek moet de basis vormen van het persoonlijk behandeladvies, op grond waarvan de patiënt zijn afwegingen en keuzes kan maken en onafhankelijk is van het behandelaanbod.

PKS nodigt professionals en partijen in het zorgveld uit om deze visie op de toekomst van de Nederlandse prostaatkankerzorg mee te nemen in de ontwikkelingen en initiatieven rondom het optimaliseren van de prostaatkankerzorg.

In nummer 6/7 jaargang 7 van het Tijdschrift voor Urologie staat de samenvatting van deze visie, geschreven door Else Wolak samen met Harm Kuipers van ProstaatKankerStichting.nl

Literatuur:
1. Siesling S, Sonke G, Raaf A de, et al. Kankerzorg in beeld. Utercht: IKNL; 2014.
2. Barocas DA, Mitchell R, Chang SS, et al. Impact of surgeaon and hospital volume on outcomes of radical prostatectomy. Urol Oncol. 2010;28:243–50.
3. Trinh QD, Bjarell A, Freedland SJ, et al. A systematic review of the volume-outcome relationship for radical prostatectomy. Eur Assoc Urol. 2013;64:786–98.
4. Steinsvik EAS, Axcrona K, Angelsen A, et al. Does a surgeon’s radical prostatectomy volume predict the risk of positive surgical margins and urinary incontinence at one-year follow-up? Findings from a prospective national study. Scand J Urol. 2013;47:92–100.
5. Porter ME, Deerberg-Wittram J, Marks C. Martini Klinik: prostate cancer care. Harvard: Harvard Business School. 2014. https:// www.martini-klinik.de/en/results/. Geraadpleegd op: 27 jul 2016.

Stel direct uw vraag aan een arts!