Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Onderzoek met mensen

Soms vragen we je om iets te doen of juist te laten voor onderzoek. Dit heet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Voor dit soort onderzoek gelden strenge regels. Deze regels staan in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO).

Je krijgt altijd duidelijke informatie over:

• het doel van het onderzoek

• wat er van je wordt verwacht

• mogelijke risico’s

Je beslist zelf of je meedoet. Als je meedoet, geef je toestemming voor het onderzoek en voor het gebruik van je medische gegevens. Je kunt deze toestemming altijd weer intrekken. Dit heeft geen gevolgen voor je behandeling.

Dossieronderzoek

Ook informatie uit je medisch dossier kan worden gebruikt voor onderzoek. Je hoeft hiervoor niets extra’s te doen. Dit noemen we dossieronderzoek.

Alleen je behandelteam en onderzoekers met toestemming kunnen je dossier bekijken. Voor onderzoek gebruiken we alleen gegevens die nodig zijn.

Meestal vragen we je toestemming voor het gebruik van je gegevens. Soms is dat niet mogelijk, bijvoorbeeld bij onderzoek met grote groepen patiënten. In dat geval mogen gegevens ook zonder toestemming worden gebruikt.

Je gegevens worden dan zo verwerkt dat ze niet direct naar jou te herleiden zijn. Zo blijft je privacy beschermd.

Je kunt altijd bezwaar maken tegen het gebruik van je gegevens. Geef dit door aan je zorgverlener. Dit heeft geen gevolgen voor je behandeling.

Gebruik van restmateriaal

Tijdens je behandeling kan lichaamsmateriaal worden afgenomen, zoals bloed of weefsel. Soms blijft er materiaal over. Dit noemen we restmateriaal. Dit restmateriaal kan worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

We zorgen ervoor dat dit materiaal niet direct naar jou te herleiden is. Onderzoekers weten dus niet van wie het materiaal is. Je krijgt geen bericht over de resultaten van dit onderzoek.

Je kunt altijd bezwaar maken tegen het gebruik van je restmateriaal. Geef dit door aan je zorgverlener.

Privacy en samenwerking

Bij ZGT doen we soms onderzoek samen met andere ziekenhuizen of onderzoeksinstellingen. Daarvoor kan het nodig zijn om je gegevens te delen. Je privacy staat altijd voorop.

Je gegevens worden eerst gecodeerd. Dat betekent dat ze niet direct naar jou te herleiden zijn. De code wordt apart bewaard. Alleen gegevens die nodig zijn voor het onderzoek worden gebruikt. Onderzoekers hebben een geheimhoudingsplicht.

We bewaren je onderzoeksgegevens veilig en niet langer dan nodig. Daarna worden ze vernietigd. Zo beschermen we je privacy, ook als we samenwerken met andere instellingen.

Beslissen voor iemand anders

Ben je de ouder van een patiënt jonger dan 16 jaar? Of ben je de vertegenwoordiger van een patiënt die zelf geen beslissingen kan nemen? Dan beslis je namens deze persoon.

Je kunt ook bezwaar maken tegen het gebruik van hun gegevens voor onderzoek.

Meer informatie

Wil je meer weten over wat meedoen aan onderzoek betekent? De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) heeft duidelijke informatie voor mensen die meedoen aan onderzoek. Zo kun je een goede en bewuste keuze maken.

Bekijk de informatie op de website van de CCMO