Informatie voor ouders, opa’s en oma’s en verzorgers met kanker en hun partners
Aan een kind vertellen dat je kanker hebt, is iets heel persoonlijks. Toch zijn er een aantal tips en adviezen die u kunt gebruiken. Ze staan hieronder.
Tip: het hoeft niet altijd zwaar te zijn. Ontspanning en leuke dingen samendoen, is ook heel belangrijk. Een arm om je schouder, een extra knuffel, samen een spel doen of samen lachen.
'Hoe kan het dat zo'n zak met water mama beter maakt, ik zie er namelijk niets inzitten?'
'Toch zit er een heel speciaal stofje in', zegt de dokter. 'Een stofje dat de zieke cellen opspoort en hier als een magneet aan blijft kleven. Hierdoor herkent het lichaam de zieke cel en voert deze af'. 'Wow, superknap!'
Als genezing niet meer mogelijk is
Het is heel normaal dat u het moeilijk vindt om uw kind te vertellen dat u doodgaat. Maar het is wel heel belangrijk dat u dit doet. Het is moeilijk om aan kinderen te vertellen wanneer dit is. Hoe leg je bijvoorbeeld uit dat de arts heeft gezegd dat je nog een 1 tot 2 jaar te leven hebt? U kunt tegen uw kind zeggen dat u dood zult gaan aan deze ziekte, maar dat de artsen niet weten wanneer. Vertel uw kind dat u hem op de hoogte zult houden. Bijvoorbeeld wanneer uw behandeling niet meer bedoeld is om te overleven. Maar dat u nu een behandeling krijgt die bedoeld is voor betere kwaliteit van leven en comfort. Meer informatie
Waar, wanneer en hoe?
- Zoek een rustig momentom het uw kind te vertellen. Als u meer kinderen heeft, vertel het ze dan tegelijk als dat kan.
- Geef niet alle informatie in één keer, maar in brokjes. Kijk niet te ver vooruit.
- Geef informatie zo dat uw kind het begrijpt en controleer of het kind de informatie begrijpt. Probeer zo weinig mogelijk medische woorden te gebruiken.
- Wees eerlijk over wat u vertelt. Zo zorgt u ervoor dat uw kind u blijft vertrouwen en gaat uw kind niet zelf dingen fantaseren.
'Mijn kinderen hadden een heel akelig beeld bij mijn behandeling in het ziekenhuis. Dit werden heuse spookverhalen in hun hoofd. Ik heb toen voorgesteld om voorafgaand aan de behandeling met de kinderen te gaan kijken in het ziekenhuis. Dit heeft ons als gezin enorm geholpen.'
Welke informatie vertel ik aan een kind?
- Leg uit wat er de komende dagen en weken gaat gebeuren.
- Vertel kinderen wat er gaat gebeuren. Bijvoorbeeld als u kaal wordt van de behandeling of wanneer u naar het ziekenhuis gaat en er iemand anders op hen komt passen.
- Herhaal in de komende dagen en weken de informatie nog eens. Zo onthouden en begrijpen kinderen het beter.
- Gebruik het woord 'kanker'. Zo voorkomt u dat uw kind dit woord van anderen hoort met een andere uitleg daarbij.
- Sommige kinderen zoeken informatie op internet. Vraag regelmatig wat ze op internet gevonden hebben en praat er samen over. Zo helpt u ze om te zien wat goede en slechte informatie is.
- Het kan ook heel goed zijn om uw kind mee te nemen naar uw arts. Dan kan uw kind aan de arts vragen stellen en over zorgen praten.
- Leg uit dat het niemand zijn schuld is dat u kanker heeft gekregen.
- Leg uit dat kanker niet besmettelijk is en dat u nog kunt knuffelen. Knuffelen met uw kind is juist belangrijk!
- Vraag uw kind niet om een tekening voor u te maken zodat u weer beter wordt. Leg uit dat uw kind niks kan doen om u beter te maken. Maar dat uw kind wel iets kan doen om u beter te laten ‘voelen’. Zoals een extra knuffel, samen een spel doen of samen lachen.
- Volg uw eigen gevoel als ouder. Kijk wat past bij uw kind en bij zijn/haar leeftijd en niveau.
'Mag ik in je bed komen liggen zoals ik dat thuis ook altijd doe...? En daar lag ik samen met mijn jongste zoon. Heerlijk. Wat een bijzonder moment.'
Over gevoelens praten
- Neem uw kind en zijn gevoelens serieus. Praat over de gevoelens van uw kind en laat uw kind vragen stellen. Ook al weet u niet alle antwoorden, u weet zo wel wat uw kind denkt.
- Laat uw eigen gevoelens zien aan uw kind. Dan leert uw kind dat het ook gevoelens mag laten zien.
- Iedereen reageert anders, kinderen kunnen dus ook heel verschillend reageren. Het ene kind zal beginnen te huilen, de ander wordt heel erg stil en weer een ander zal misschien weglopen naar zijn/haar kamer.
- Het kan zijn dat uw kind rekening houdt met uw gevoelens en er daarom moeilijk met u over kan praten. Als u dat merkt, bespreek dit dan met het kind. Kijk of er een vertrouwd persoon in de buurt is zoals een opa, oma, een ander familielid of goede vriend/vriendin met wie het kind dan wel kan praten.
Hoe vertel ik het op school?
Praat met uw kind en de leraar over wát de klas mag weten en wíe dit gaat vertellen. Dat kan het kind zelf zijn of u. Misschien willen u en uw kind het samen vertellen aan de klas. Praat er ook over hóe jullie het gaan vertellen aan de klas. Het kind beslist wat en hoe u het vertelt. Natuurlijk is het wel belangrijk dat de klas weet wat er aan de hand is, uw kind brengt namelijk veel tijd door op school. Hieronder ziet u een aantal handige tips en informatiebronnen die jullie samen kunnen gebruiken.
- Zorg ervoor dat er één contactpersoon is vanuit school. Bijvoorbeeld een schoolmaatschappelijk werker, een intern begeleider of mentor.
- Maak afspraken over wie welk nieuws vertelt.
- Betrokkenheid vanuit school is fijn, maar vraag de leraren om goed te kijken of uw kind op dat moment over uw ziekte wil praten. School is een veilige plek waar het kind zichzelf kan zijn. Let dus op de signalen en kijk wat uw kind doet als de leraar over uw ziekte begint te praten. Kinderen willen vaak dat op school alles hetzelfde blijft.
- Maak afspraken over bijvoorbeeld moederdag of vaderdag. Hoe wil het kind dat hier mee wordt omgegaan op school?
- Het kind kan een spreekbeurt maken over kanker, uiteraard alleen als het kind (en de ouder) dit zelf wil.
- Als de ouder binnenkort zal overlijden aan de ziekte, is het belangrijk om de klas hiervoor te waarschuwen. Bespreek samen met de contactpersoon vanuit de school wat uw kind en u prettig vindt.
- Ook na het overlijden is het belangrijk om te blijven praten met de school, in overleg met het kind.
Wanneer kan professionele hulp nodig zijn?
De meeste kinderen kunnen weer terug keren naar het normale dagelijkse leven, ook al zijn ze bezorgd en verdrietig. Ze gaan gewoon naar school, willen afspreken met vrienden en blijven hun hobby's doen. Als u toch bezorgd bent of het gedrag van uw kind nog wel een normale reactie is, dan zijn er een aantal signalen om op te letten.
- buikpijn
- hoofdpijn
- slecht slapen
- nachtmerries
- woede-uitbarstingen
- bedplassen
- terugval in ontwikkeling of schoolprestaties
- teruggetrokken gedrag
- somberheid
Heeft u vragen of zorgen?
Bespreek dit met uw behandelend arts of verpleegkundige (casemanager). Zij kunnen u doorverwijzen naar ons PSOB-team. Meer informatie