Bij Borstkliniek Oost-Nederland is veel aandacht voor persoonlijke zorg en onderzoek. Altijd met het doel om de behandeling, nazorg en kwaliteit van leven van patiënten met borstkanker te verbeteren. Daarom doet ZGT mee aan verschillende (landelijke) onderzoeken. Eén van deze onderzoeken is het Umbrella-onderzoek. Dit onderzoek is gestart aan het UMC Utrecht in 2013. Eén van de onderdelen van het Umbrella-onderzoek richt zich op het in kaart brengen van de factoren die bijdragen aan de kwaliteit van leven en op het succes van de behandeling, direct na de diagnose borstkanker en lange tijd erna. Denk hierbij aan het fysieke en mentale welzijn van patiënten, of hoeveel pijn ze bijvoorbeeld hebben.
Kwaliteit van leven staat centraal
Patiënten vullen tijdens en na hun behandeling vragenlijsten in. Deze vragenlijsten gaan over hun gezondheid en kwaliteit van leven. Ze geven aan waar ze last van hebben en hoe het bijvoorbeeld gaat met de hervatting van hun werk. Het eerste jaar na de diagnose borstkanker vullen patiënten vier keer zo’n vragenlijst in, daarna twee keer per jaar. Dit doen ze tot maximaal tien jaar na de diagnose. Door de antwoorden die ze geven wordt duidelijk hoe het herstel van patiënten in de jaren na een behandeling gaat. Ze geven de onderzoekers zicht op hoe verschillende factoren van invloed zijn op het herstel en de kwaliteit van leven, zowel op korte als lange termijn. Zo hopen de onderzoekers toekomstige behandelingen te verbeteren en beter af te stemmen op de persoonlijke situatie van de patiënt.
Een waardevolle basis voor het gesprek met de patiënt
De gegevens uit de vragenlijsten worden verzameld en verwerkt in een speciaal dashboard, ontwikkeld door Jeroen Geerdink (innovatiemanager) en zijn collega’s. Danny Evers (oncologisch chirurg bij ZGT) vertelt: “Door dit dashboard kan ik in een oogopslag zien hoe het op verschillende gebieden met een patiënt gaat. Maar ook kan ik de antwoorden van nu vergelijken met de antwoorden die bijvoorbeeld een jaar geleden zijn gegeven. Of ik kan ze vergelijken met de antwoorden van gezonde personen. Zo krijg ik een duidelijk beeld van de vooruitgang of problemen van een patiënt. Dit biedt een waardevolle basis voor gesprekken met de patiënt over hun gezondheid en herstel. Patiënten reageren positief op deze aanpak, omdat ze zien dat hun antwoorden daadwerkelijk worden gebruikt in de zorg.”
Toekomstperspectief: data delen en keuzes ondersteunen
Het Umbrella-onderzoek is niet alleen van belang voor individuele patiënten, maar ook voor de toekomst van de borstkankerzorg in het algemeen. Door de verzamelde data uit verschillende ziekenhuizen en onderzoeken samen te voegen, kan een nog beter beeld ontstaan van de gevolgen van verschillende behandelkeuzes. Hier wordt op dit moment hard aan gewerkt door verschillende partijen. Deze informatie kan nieuwe patiënten helpen bij het maken van keuzes in hun behandeltraject, zoals het type operatie of de keuze voor reconstructie. Zo kunnen patiënten hun eigen situatie vergelijken met de ervaringen van anderen en een weloverwogen beslissing nemen.
Het doel van dit alles is duidelijk: niet alleen focussen op het ziek zijn, maar vooral op beter worden.